fredag 29. august 2008

Hun klarte det!

alea-blogg-bilde

I går, i en alder av 21 måneder, bæsjet Alea på potta for første gang!!!

Hun er jo ikke store tutta da, og eier ikke tålmodighet til pottetrening.
Å sitte på potta er en syssel som har en max varighet på 3 sekunder, under normale omstendigheter.

Nå når jeg har vært ute av huset så lenge, så har jo ungene vokst masse i modenhet, på mange områder.
Det er ufattelig morsomt å se alt de vil og kan nå, som de ikke kunne for 3 uker siden.

I går spurte Benny om Alea ville tisse på potte.
Jo, det ville hun.
Det ble litt jojo-leking (les: opp - ned - opp - ned), og altså ikke mye seriøs trening.
Men plutselig satt hun i ro kanskje ett minutt, og da hun reiste seg hadde hun B Æ S J A!!!

Ja, det er rart hva man blir stolt over som foreldre.. hehe.. men det er jammen stort når hun får dette til så liten.
Hun er jo liksom litt baby enda da! *rørt*

Jenta var jo stolt som en hane etterpå, så her blir det pottetrening hver kveld fremover. Helt klart!
Det hjelper å ha storesøsken, noen å se opp til. :-)

Forøvrig så er damen blitt en tøffing. Ingen hindringer er for store.. er det det man kaller å gjøre foreldrene til nervevrak? hehe..

Alea-blog-bilde-til-hest

onsdag 27. august 2008

18 dager på rom 118 - ett tilbakeblikk.

Jeg er hjemme!

Jeg er utskrevet fra sykehuset! Jeg er friskmeldt!

Hurra!

Det var en svært følelsesladet dag i går da jeg skulle dra fra sykehuset. Jeg var lykkelig, redd, lett angst fylt, usikker, glad, sentimental, opprørt, sint, nysgjerrig og igjen: lykkelig!

Jeg var på min første perm på mandag. Jeg var da hjemme i ca 3 timer, 3 magiske timer.
Det var fantastisk å være hjemme sammen med ungene og Benny. Få ta del i lek, boklesing, måltider og det som hører til en travel hverdags ettermiddag.
Å dra fra dem derimot, det var helt grusomt. Nathaniel sto i vinduet og vinket så lenge han kunne se bilen….
Lille tassen sto der alene… det var virkelig ikke ett av de kjære gode øyeblikkene man har som mor.

Noe av det han sa denne ettermiddagen kommer alltid til å være spikret fast: ”Nå er det bare en dag igjen mamma, bare en dag til du er frisk!”

Enkelte ting setter dype spor hos små barn… dette har nok ikke vært lett for en liten mann.

Da jeg så fikk spørsmålet i går på legevisitten; ”Hvordan føler du deg? Er du klar for å dra hjem, eller føles det bedre å drøye enda en dag? Husk at du må være klar. Hjemme har du små barn.”
Da var jeg ikke i tvil.

Jeg var så klar som jeg kunne bli. Kroppen henger en mil bak meg, men jeg er nå her. Jeg er frisk og jeg trenger kun hvile.
Å bli enda en dag på sykehuset var uaktuelt. Så lenge jeg fikk lov til å dra, og så lenge jeg visste at hjemme får jeg all hjelp og støtte jeg trenger, så var det en selvfølge at jeg måtte hjem.
Jeg kunne ikke levd med å skuffe Nathaniel. Han er for liten til å forstå at jeg ikke kunne komme allikevel.

Ergo ble alt klargjort til hjemreise!

Mamma skulle kjøre meg hjem, og da hun kom hadde hun med seg to store konfektesker med Belgisk sjokolade og to flotte kort, den ene gaven skulle gis til Dialyseavdelingen og legene der nede, som faktisk er dem som har gjort meg frisk.
Den andre gaven skulle til Avdeling K2 på Klinikk for Kreft og Blodsykdommer, der jeg har bodd i 18 dager på rom 118 (Spooky).

Jeg skulle bli med i rullestol rundt og levere dette, og tenkte ikke noe mer over det enn at det var veldig hyggelig å få takket dem skikkelig.

Sånn ble det jo ikke… gjett hvem som tuta som ett barn da de ble overbrakt. Jeg klarte ikke få frem ett ord og bare gråt. Alle følelsene og redselen kom tilbake. Alt har gått så fort. Og det er utrolig overveldende å tenke på at det er over nå, stort sett.

Jeg er erklært frisk, og for bare kort tid siden var jeg kritisk syk.
Det er en tanke jeg sliter litt med å svelge. Jeg skjønner enda ikke hvor syk jeg var, selv om de har prøvd å forklare meg det.. for jeg følte meg jo ikke så syk…

Å kjenne hvor tom kroppen er nå, burde jo gi meg en indikasjon på hvor alvorlig det har vært.. men det er fremdeles vanskelig å forstå.. ergo blir det så virkelig når man da står der og skal takke sykepleiere og leger for hjelpen de har gitt en.
Takke for at de tok det alvorlig fra første minutt, og takke for at de sto på og fant diagnosen så fort slik at riktig behandling ble påstartet første dag.

Livet er en underlig karusell…

Etter mye venting kom vi oss av gårde.
Med i veska fikk jeg en åpen retur i 1 måned. 1 måned?! Det er jo slike tegn jeg bør ta til meg når jeg tror jeg kan sette meg ved symaskinen i morgen….
Det vil nok ta litt tid dette ja.. *sukk*

Jeg fikk også beskjed om alltid ta kontakt direkte med avdelingen om jeg skulle få tilbakefall, om det er snakk om nå, om en måned, om ett år eller om 10 år.

Problemet med å få en sjelden sykdom som ITTP (bokstaven I står for Ideopatisk, og betyr ”ukjent årsak”. Det er derfor litt annerledes enn som beskrevet i linken. Tilbakefall prosenten ved ITTP er 50%, ikke 20% som ved TTP, som det står om i pasienthåndboka), er at leger på legevakten trolig aldri har vært borti det før, og man kan i verste fall bli sendt hjem.

Prednisolon må jeg gå på frem til mandag, så er jeg ferdig med dem. Hurra!
Håper bivirkningene er på retur nå og jeg kan få huden min tilbake, vekta mi under kontroll og ikke minst ha kontroll på hungeren etter mat! Hehe…

Det skal tas blodprøver hver uke i en måned, så hver 14.dag i enda en måned.

I november skal jeg på siste kontroll på sykehuset. Da skal det tas prøver som skal sendes til Sveits for sammenligning med de første som ble tatt.

Det blir spennende.

Vi vet nemlig enda ikke hva som er årsaken til sykdommen. Og vi har ikke fått alle svar enda.

Nå er det slik at ca 2/3 av de som får denne sykdommen mangler ett enzym.
Den siste 1/3 er fordelt på genfeil og ukjent årsak.
Foreløpige svar fra Sveits viser at jeg ikke mangler dette enzymet.
Det kan bety at jeg rett og slett ikke manglet det, eller at behandlingene jeg allerede hadde fått i to dager da prøvene ble tatt, var effektive.

Nå venter jeg svar på om jeg har en genfeil. Det blir spennende. Jeg håper virkelig ikke det er det, for da kreves det behandling i form av plasmatilførsel enten hver 14. dag eller en gang i måneden, for alltid. Det tror jeg ikke jeg orker… Så da satser vi på ukjent årsak. :-)

Nå ligger jeg her i sofaen og leker dronning.
Verden flyter ved siden av mitt hode, og jeg prøver å slappe av. Det er ikke bare enkelt.

Tankene svirrer.. jeg prøver å sortere alle tankene, alle inntrykkene.. prøver å lese litt om sykdommen. Det er ikke så enkelt å finne noe, da det er såpass sjelden. Noe finner man jo, og ikke alt er like lett å lese om.

Sitat: ” Ubehandlet er forløpet ved trombotisk trombocytopenisk purpura som regel stormende med dødelig utgang.”

Da er det en spesiell følelse å ligge her, være ferdig behandlet og kunne se fremover. Det kunne endt så utrolig mye verre.
Man skal ikke svartmale, og jeg har heller ikke for vane å gjøre det.
Men akkurat nå så er det viktig å bearbeide dette, og i den prosessen så må jeg nødvendigvis også ta med fakta rundt hva som kunne ha skjedd.

Og det rene fakta er at jeg hadde vært død, hadde jeg ventet ett døgn ekstra med å gå til legen.

Det er en vanskelig karamell å svelge. Jeg følte meg som sagt ikke syk, ikke i den situasjonen vi var i på det aktuelle tidspunkt.
Hadde jeg ikke hatt små barn, eller hadde alle barna mine vært friske og vi hadde vært i en normal hverdag da det skjedde. Ja, så hadde jeg nok tidlig merket symptomene. For når jeg tenker tilbake så hadde jeg mange tegn på at jeg var syk.

Jeg hadde kraftig hodepine (noe jeg aldri har), jeg var utrolig slapp og uten energi, tok pauser hele tiden når jeg gjorde ting jeg ellers ikke trengte pauser fra, jeg var andpusten etter å ha gått opp en etasje med trapper, jeg hadde feber, jeg hadde bloduttredelser over hele beina, armene, litt på bryst og hals og det startet i ansiktet den siste dagen. Og det mest oppsiktsvekkende var vel alle blåmerkene. Jeg så virkelig mørbanket ut. Mishandlet til de grader. Svære blåsvarte blåmerker med bloduttredelser og kuler på.

Jeg burde jo gått tidligere… men Alea var syk, og det var hun som var viktig. Vi var alle slitne etter sykehusinnleggelsen hennes.. jeg hadde vel en forklaring på alt.

Om nettene var jeg bekymret, men skjøv det fra meg på dagen.

Jeg har lært å ta bekymringer på alvor.. det kan virkelig være viktig!
Når det gjelder barna mine gjør jeg det, tar alt på alvor. Går en gang og to til legen for mye, heller enn å angre etterpå. Hvorfor gjør vi ikke det når det gjelder oss selv? Hvorfor tar vi så lite vare på oss selv? Hvorfor kommer vi alltid i andre rekke?

Nå skal jeg bruke tid på familien min. Vi skal være litt egoistiske. Vi trenger å komme til hektene alle sammen. Vi trenger å finne vår rolle som familie, vår nye rytme, en ny hverdag.

Vi er helt nødt til å ta vare på hverandre.

Å skyndte seg langsomt, er ett begrep jeg har fått høre mye de siste dagene. Og det skal jeg virkelig ta til meg.
Vi skal skyndte oss langsomt, mot en ny hverdag.

Mens jeg ligger på sofaen, er far han som steller hjemme. Min kjære Benny er bare så utrolig flink!
Jeg ligger og gliser når jeg ser hvor kontroll han har fått på hverdagen her hjemme. Alt er under kontroll.
Huset er på G, ungene er rene og pene, vi har mat i fryser og kjøleskap, avtaler er under kontroll, rutinene er skjerpet og forbedret. Nye rutiner er lagt til, ungene har lært viktige nye ting.. vi har en god ro i huset. Og det på tross av at jeg bare ligger her.
Er jeg blitt overflødig? Hehe..
Det er deilig å se!

- Nathaniel har lært å stå og tisse. Det er ett stort mål nådd for en liten stor gutt!
- Alea har fått en enorm matglede disse ukene. Hun spiser hele tiden, er alltid sulten og koser seg med maten! Og hun har lagt på seg masse!
- Alea er så å si avvent med melk på natta. Det skal bli stort å få sove natta rundt, både for mor, far og Alea selv. Viktig og stort skritt!

Livet er herlig! Man skal nyte hvert minutt! Man har virkelig aldri noen garanti.

Jeg har alltid vært så fokusert på å unngå å miste kontroll over livet mitt. Men det eneste jeg har fokusert på er å ta vare på kjærligheten. Man leser jo om skilsmissestatistikken.. den er rimelig dyster, og vi er virkelig motivert til å holde oss på riktig side av statistikken. Noe jeg er overbevist om at vi vil klare. Vi er jo virkelig skapt for hverandre. :-) Sjelevenner, Ying og yang og alt det der. Helt sant!

Men poenget er at min tanke alltid har vært at en skilsmisse er liksom det som skal til for å ødelegge livet.
Jeg har aldri tenkt over at andre ting kan skje.. eller man tenker jo på det, men det er ”slikt som aldri skjer oss”.

Nå har vi erfart at det virkelig kan skje alle. Man får seg en vekker.

Jeg må nok bruke litt tid på å bearbeide. Nye inntrykk kommer, og følelsene kommer som kastet på meg i tide og utide.
Men det kan nå være godt også å få renset opp i tankene. Få ett nytt syn på det meste. Hva er viktig i livet og hva er uviktig.

Jeg vet det er mange mange som har fulgt meg og min familie underveis dette marerittet som heldigvis endte bra.
Jeg vil igjen takke for all støtte og oppmuntring, gaver, blomster, hilsener via familie, telefoner, SMS, besøk og mail jeg har fått. Jeg har virkelig satt pris på, blitt overrasket, sjokkert og ikke minst rørt over all omtanke.
Jeg er heldig som kan omgi meg med så mange fantastiske kjente og ukjente mennesker.
Jeg har fått ett nytt bånd mellom RL og IRL venner. Det er ingen tvil om at man virkelig kan få den støtte man trenger fra folk man faktisk aldri har møtt.
Nettverk har man overalt, og noen nettverk kan overraske, positivt.

Jeg kommer aldri til å glemme det dere har gjort for meg!


Stor stor klem fra Anita

PS.
Jeg har begynt på Jo Nesbøs ”Flaggermusmannen”, uhyre spennende bok! Jeg er fengslet og gleder meg allerede til resten av de 7 bøkene om Harry Hole! Heldige meg som oppdaget Nesbø!
Noe må man ha å gjøre på ”soffen” :-) Anbefales!!!! (Både soff og Nesbø.)

søndag 24. august 2008

Kakaomila!

I dag er det søndag og det er faktisk min 3. søndag her på rom 118.
Jeg har ligget her i 16 dager og bikker snart 17.... det er jammen lenge!

Jeg har ett lite håp om å få komme hjem i morgen kveld, kreftene er jo på vei tilbake, og jeg klarer mer i dag en for en uke siden.
Men det går veldig veldig tregt... små små museskritt.

Jeg trener hver dag, og det gir jo resultater. Så da gjelder det å bare ikke gi opp.

Slangene ble fjernet på fredag, plasteret ble fjernet i går, så eneste synlige bevis på at jeg har vært syk er en mengde små arr og merker på halsen, samt blågrønne merker over hele halsen og brystet, samt noen rester etter blåmerkene rundt på armer og bein. Men alt er på retur! Hurra!

Blodprøvene idag skuffet meg dog.

Blodprosenten er på 10,8, og det er fremdeles langt fra normal blodprosent som er 12,5. Jeg trenger at den øker snart slik at jeg kan finne enda mer krefter.

Trombocyttene/blodplatene har sunket til 238, som jo er ett flott tall. Men de synker!! hver dag nå.
Sykepleieren mente at det muligens hadde med at jeg har trappet ned enda mer på prednisolon (20mg). Men hva skjer da når jeg kutter ut medisinen..?

Planen er å følge med. Nye blodprøver i morgen, også annen hver dag utover uka.
Jeg håååååper de har økt i morgen, for da stemmer ikke den teorien, og da er det bare vanlige svingninger.

Feberen er her fremdeles, og den er jeg veldig lei nå. Håper virkelig den kan slippe taket snart.
Legen har ingen forklaring på feberen, noe som har med at de har så lite erfaring med ITTP at de ikke vet hva som er vanlig.


Alea og Nathaniel har vært her i dag, sammen med Benny og mamma.
Det var medisin å se de små igjen!!
Jeg savner dem så sinnsykt, alle ungene mine, og jeg håper virkelig at jeg kan få komme hjem i morgen!


Ett viktig mål er definitivt nådd i dag:

Jeg nådde kakaoen!!!!!!!

Med skjelvende ben og armer, men det gikk!
Gjett om jeg nøt den kakaoen ;-)

lørdag 23. august 2008

Gratulerer med bryllupsdagen min kjære!

Kjære gullet mitt!
Du får alltid ett kort denne dagen. Nå ligger jeg her i sykesengen og kommer meg ikke på butikken... da blir det en annen variant i år. LoveU!



Tenk, i dag er det 5 år siden vi ble gift!!!
Det er helt magisk å tenke på... årene flyr!

-------------------------------------------------------------


Takk for at du er den du er!

Takk for at du er min aller beste venn, min kjæreste, min gode samtalepartner og min kjære mann.
Takk for at du gir meg styrke og for at jeg også får gi deg styrke.

Takk for at du er en god pappa og reservepappa.
Takk for at du gir meg ro, trygghet, fred, glede, latter og utfordringer.

Takk for at du tror på meg, støtter meg i mine valg, utfordrer meg videre, gir meg tillit.

Takk for at du har tålmodighet og for at du ikke har tålmodighet,
takk for at du er ett menneske med hemmeligheter jeg får lov til å utforske, takk for at du gjør livet mitt rikere!

Takk for at du er den snilleste mannen jeg noen gang har møtt.
Takk for at du trodde på oss fra første stund, takk for at du ikke gav opp.

Takk for at du også har troen på at vi skal bli gamle sammen.
Takk for at vi har en fremtid fyllt med glede.

Takk for at du pushet meg til legen.

Takk for livet!

Jeg elsker deg mer enn du aner, du, min perfekte match, min tvillingsjel, mitt alt.


din Anita... alltid..






torsdag 21. august 2008

Oppdateringer og blanda fakta om dag 13 - still here!


1.
Slangene i halsen (som går ned i hjertet... jeg venner meg aldri til den tanken.. usj..) blir mest sannsynlig til over helgen.

Tilbakefall prosenten er så stor at de ønsker å ha den der så lenge som mulig for å unngå muligheten for å måtte legge den inn igjen.
Pga sterke medisiner som skjuler eventuelle infeksjoner,
må den følges nøye med.. blir kateteret/slangene infisert er
det rett ut (for slangene altså.. jeg får bli.. hehe..).

2.
Jeg blir mest sannsynlig på sykehuset til over helgen.
Vi teller dag 13 i dag... får jeg si at jeg er lei av å ligge i en seng? Hyyyyyyyyl!!!

Jeg leeengter til familien min.. Jeg mister oversikten over livet til ungene mine..
jeg får ikke gjøre hverdagslige ting som å skifte bleie på Alea,
lage brødskiver med "banansyltetøy" (Nathaniel har oppdaget Banos), hjelpe Cathrine med leksene (hun har fått Spansk som valgfag og er overlykkelig!)
Jeg vil så gjerne få dele på iveren og hverdags øyeblikkene.

Benny er syk, de minste ungene er syke... Benny er sliten og jeg får ikke hjelpe...
Det er så urolig vanskelig å ligge her og høre at han er tom for energi.. ungene krangler om lekene, Alea ramler og slår seg,
Nathaniel trasser når det nærmer seg leggetid..

Helt normale, hverdagslige utfordringer man normalt skal være to om å dele, med glede!

Jeg skulle gitt mye for å få hjelpe min kjære hjemme nå.. men jeg når ikke engang frem til kakaoen borti gangen her.. hvor mye tess er det i meg? *sukk*

Jeg har vinduet på vidt gap her stort sett hele døgnet.
Jeg suger til meg frisk luft, energi, sollys, litt støv fra englene som flyr forbi... jeg gjør det jeg kan her jeg ligger, prøver fortvilet å finne tilbake til den Anita jeg kjenner... hun med mye energi, hun som setter familien først, hun som elsker å ha det travelt. Hun som aldri er syk!!!!

Jeg kjenner ikke henne jeg bor i nå.

Det er skummelt å ikke ha kontroll over sin egen kropp.
Det er skummelt å oppdage at de grensene man tror man kjenner, ikke stemmer.. at man ikke når halvveis engang.

Sliten og svak og dålig bak, som min mann sier.. lite krefter å hente.. mye krefter i vente!! (optimisten er aldri langt unna.. heldigvis forsvant hun ikke ut med det gamle blodet mitt! hehe..)


3.
De har send nye blodprøver til Sveits. Nå er det full etterforskning for å finne årsaken til at jeg fikk ITTP.
Blir spennende å se hva de finner ut, og om de finner ut noe.

De har sendt både serum og rent blod.
De skal forske på DNA'et mitt for så avkrefte genfeil (jeg er da ikke feil, jeg er riktig!), om det er arvelig belastet eller gudene vet hva de kan finne på ett DNA.
Jeg håper jeg får fylldig rapport med litt info om hvordan jeg virker. ;-)


4. Tiden går, dagene består.
I dag har jeg hatt besøk av min svigerinne Christine, samt mamma.
Da besøket var dratt dro jeg frem boka mi og har lest i ett siden.

Når man har dag 13, er litt melankolsk, savner savner savner så sinnsykt de der hjemme og syns livet er urettferdig... ja, da gjør det faktisk godt å dykke ned i ett Mankell-mysterium...

Det er snart løst, og da iler jeg i gang med litt Hodejegere.

Jeg har funnet ut hvordan få tiden til å gå.

Jeg er lei TV, lei blader, lei tanker, lei meningsløs surfing - lei av å være her!

Bøker er magi - for sinn og sjel.


I dag er det 2 dager til min elskede og jeg har 5 års bryllupsdag!
Den skal feires her på sykehuset.

Jeg trenger i den anledning MANGE MANGE styrkende tanker og lys sendt denne vei.
Vi akter nemlig å bestille bord i restauranten på sykehushotellet :-)
Men da trenger jeg å klare å sitte oppreist mer enn 20 minutter, og helst også kunne nyte det.. hehe..

Han en fin kveld... jeg lader opp til en ny natt i lyseblå sykehus-skjorte og hvite bestemorstruser med grønn kant. Det matcher ikke, men så er det ikke så mye som stemmer på dag 13 ellers heller..

onsdag 20. august 2008

Ledig stilling: Vikariat avdelingsleder

Da en av våre mest betrodde og ansvarlige medarbeidere er sykmeldt på ubestemt tid, har vi ledig et midlertidig vikariat som avdelingsleder snarest.

Det følger mye ansvar og spennende oppgaver med stillingen.

Du bør:

  • være kreativ
  • være selvstendig
  • ha ordenssans
  • være glad i barn
  • ha erfaring

Vi tilbyr

  • et levende og hektisk miljø
  • spennende oppgaver
  • fine lokaler
  • snille medarbeidere

Betingelsene er gode, gratis kost og losji 7 dager i uka. Frynsegoder diskuteres med den sykmeldte avdelingsleder. Ved vikariatets opphør kan det bli aktuelt å tilby stillingen som assisterende avdelingsleder ved særskilt godt samarbeid.

Kandidatene bør være glad i å lage pannekaker, mors berømte vafler og kaker. Det er en fordel om du har erfaring med barn og menn. Intervjurunden vil bli foretatt av sykemeldt avdelingsleder som oxo foretar den endelige utvelgelsen. Men resten av medarbeiderne vil bli rådspurt.

Vi oppfordrer spesielt kvinner til å søke.

med vennlig hilsen

Benny, Cathrine, Nathaniel og Alea

PS:
Stillingsannonsen kan endre karakter etterhvert som vi får nye krav til kvalifikasjoner.

Første dag i barnehagen

13. august 2008 Mål: Bamsebo

Idag var den store dagen da den minste jenta i flokken skulle starte i barnehagen. Foreldrene var mest spent, tross alt, det er ikke enkelt med ei jente som ikke tåler melk og soya og har til dels spisevegring. Ville barnehagetantene klare å passe på vår lille jente like godt som oss?

Dagen startet bra, heldigvis var farmor der og passet på at alle i huset kom seg opp til anstendig tid, fikk mat i de små og smørte nistepakke til dem. (Knekkebrød liker ikke så godt å være i matpakken ferdigsmørt oppdaga lillemor til hennes store fortvilelse)

Det var ingen tvil om denne lille jenta ville begynne i barnehagen, hun sto ved porten og trippet mens hun ventet på at pappa skulle åpne den. Storebror og lillesøster gikk hånd i hånd inn i barnehageområdet smilende og glade. Det var ingen tvil om at dette øyeblikket har den lille jenta ventet på. Det høres jo rart ut, men hun har ofte vært og hentet storebror i barnehagen og hun har oxo vært på besøk i avdelingen sin for å bli kjent med barnehagetantene. Så barnehagen visste vår lille jente alt om.

Vi fikk en rask omvisning på avdelingen. Ikke det mest spennende egentlig, men fikk sett hvor plassen til lillemor var i gangen for klær, sko og ytreklær og hvor hun skulle sove formiddags/ettermiddagsluren. Hun hadde fått et flott sengetøy fullt av Disneyfigurer.

Alea tok tak i leken med en gang vi var ferdig med omvisningen, hun var ikke det minste redd for de andre ungene. Det hjalp jo litt at storebror var inne på avdelingen og lekte med den store togbanen som var bygd opp. Det viser seg at en av de små guttene der er like stor tilhenger av Thomas-toget som vår store gutt er. Søstra hadde fått lånt Thomastog veska hans, så en mora til han andre tilhengeren spurte så høflig hvor vi hadde kjøpt den. Det er ikke en lite stolt far som kunne fortelle at dette var laget av hans kjære kone og at det ikke var noe problem å bestille sånt i butikken hennes.

Lekekjøkkenet på avdelingen var stor stas og ble flittig brukt av den lille skjønne jenta vår. Pappa satt i sofaen og ble totalt ignorert av sin lille datter. Hvem har tid til å bry seg med sånt når det var så mye spennende å leke med i avdelingen.

Halv 12 var det lunsj. Alea ville ikke annet enn å suge på sitt lille vasne knekkebrød. Hun liker bare mat som knaser, så dette var ikke noe kjekt.

Når klokka nærmet seg 12 var det klart for en liten hvile i senga. Annelise lurte på om pappa ville gjøre det, men da vår lille jenta så ut som om hun følte seg trygg bestemte han seg for at dette kunne barnehagen gjøre selv. Melka ble drukket i en fei og Alea sovnet rett etterpå uten at det ble behov for noe pappa der. Jeg tror faktisk pappa hadde det verst, for egentlig er det jo ingen andre som kan passe på den lille sykdomsforfulgte jenta sånn som han kan. Nå fikk pappaen beskjed om at hans tjenester ikke var nødvendige og han kunne gjøre hva han ville frem til i 2 tida. Da dro pappa på jobben for et lite statusmøte og etterpå dro han på sykehuset for å være med når mammaen fikk plasmaforesen sin. (Dette er en annen blogg i nærmeste fremtid)

Når pappa kom tilbake var vår lille jente opptatt med å leke i klatrestativet inne på bikuben. Hun løftet knapt øyelokket og var ivrig opptatt med å leke med de andre ungene. Storebror kom jo selvsagt når pappaen var der og kastet seg inn i leken med lillesøstra og de andre små ungene og dette var tydeligvis megakjekt. Den lille jenta vår har verdens herligste latter.

Når det ble dags for å gå hjem for dagen hoppet ungene på en tandemtrehjulsykkel og storebror kjørte lillesøster til porten. Dette var så kjekt at lillesøster bestemte at hun heller ville være litt til i barnehagen og sykle sammen med storebror. Faktisk var det pappa som var mest stresset for å komme hjem. Men til slutt ble ungene med og vi dro til nylaga middag som farmor disket opp.

Dagen etter hadde pappa 1 time tilvenning med den lille jenta, men fant jo fort ut at hun ikke hadde behov for noe mer tilvenning fordi det var joooo så kjekt å være der sammen med de andre ungene. En liten gutt som heter Miran hadde lagt sin elsk på vår lille datter og personalet måtte titt og ofte fortelle han at Alea kanskje ikke hadde like lyst på å klemme og kose hele tiden.

Pappa var veldig overrasket over at tilvenningen gikk så smertefritt da vår lille jente viser en del skepsis til andre folk pga utallige turer på sykehuset det siste året. Men siden Benjamin, Sebastian, Cathrine og Nathaniel ikke hadde store behovet for tilvenning når de begynte i barnehagen var mammaen til Alea ikke noe bekymret i det hele tatt.

Den største frykten til pappa var egentlig ikke tilvenningen, men hvordan vår lille datter ville takle å bli smittet av de andre ungene regelmessig. Hun har refluks, slik at halsen hennes er ofte betent og blir lett smittet av alt som går i nærheten. Så nå krysser vi fingrene for at hun fikk de verste sykdommene av storebror i hans første barnehageår!

Benny (bekymret gressenkemann og heltidspappa)


tirsdag 19. august 2008

Skråblikk fra sykesenga (knakandes festlig humør)

Det ble ingen oppdatering i går... jeg hadde en skikkelig nedtur, samt at bivirkningene fra Steroidene (Prednisolon) begynner å tilta.. det er ingen god følelse for å si det sånn.

Jeg har gått på en prednisolon hestekur i 11 dager. Gikk på 70 m i flere dager, før jeg for to dager siden reduserte til 50 mg og i dag heldigvis er gått ned til 30 mg.
Jeg vet ikke hvor lenge jeg må drive nedtrapping, men har forstått at det må gå ganske sakte og gradvis nedover. Det er visst farlig å bare avslutte brått. Da får jeg heller være lydig.

Festlige bivirkninger:

1. Konstant sulten!
Og i kombinasjon da med den festlige KNALLGODE sykehusmaten, så blir man jo om mulig en smule desperat og irritabel over at man tenker på mat hele tiden men virkelig ikke har lyst på noe av det man får servert.. ergo, man forblir sulten, blodsukkeret synker og man blir hissig...
Og hvis man kombinerer hissigheten fra for lite mat med bivirkning nr. 2, så kan man jo tenke seg hvordan man har det..

2. Sinnsyke humørsvingninger!
Det ene øyeblikket er jeg så oppstemt og optimistisk at jeg sikkert kunne irritert en fugl, det neste øyeblikket kan tårene trille og jeg aner ikke hvorfor, for så å gå over i ett rasende festlig humør ala sint som en bjørn eller frustrert som en okse.
Jeg er rastløs, hissig, sinna, glad, lykkelig, oppstemt, ydmyk, trist, bunnløs sørgende og frustrert sånn på omgang gjennom hele dagen.
Det ene avløser det andre, uten forvarsel. Slitsomt? Ja!

3. Vektoppgang.
Nå har ikke jeg noen bevis for at jeg har fått det enda. Men sånn som jeg trykker innpå med sjokolade og french fries (Blå pose, smelter på tunga), så kan jeg helt seriøst fortelle at jeg kjenner at fettet legger seg på lårene mine. Det er helt sant!
Jeg kjenner at rumpa siger og dobbelthaka eser. Og det er helt sant, jeg KJENNER det!
Men sånn går det når man bare ligger her på 11. dagen.. noe må man jo kjenne på..
Jeg har advart Benny om at vi nok må sove i hver vår seng når jeg kommer hjem... tviler på at det er plass til oss begge i vår seng på 1,60 bred..

4. Økt hårvekst, vannhode, økt vannansamlinger i kroppen, magesår og ja gudene vet hva jeg har i vente...Nå skal det sies at jeg ikke har fått disse symptomene under punkt 4 enda, men jeg venter spent... litt spenning i hverdagen må man jo ha.
For å si det sånn.. pinsetten ligger klar når barten kommer!


SYKEHUSKLÆR
Sånn ellers så må jeg også få prate ut litt om en av mine store kampsaker her på sykehuset.
Nå er jeg ei jente som normalt hater å gå i samme tøy hver dag. Ja til variasjon i hverdagen liksom.
Til Bennys store fortvilelse så ønsker jeg også at ungene har nytt tøy hver dag, selv om det er en usynlig flekk på dem. Og det må selvsagt matche! Viktig viktig!

Her på sykehuset skal de ha terningkast 6 for rent tøy hver dag. De er gode å vaske klær her, og hver kveld får jeg en stor haug rent tøy lagt pent på krakken på badet, bestående av:

- håndklær
- vaskekluter
- t-skjorte
- nattskjorte
- joggebukse
- bestemorstruse
- nettingtruse

Så når jeg våkner om morgenen er liksom dagens høydepunkt: Hva skal jeg ha på meg i dag?

Jeg har nemlig litt valgmuligheter, selv om det kansje ikke høres sånn ut.
Det er nemlig slik at nettingtrusene er ganske sexy, hvis man VIL at de skal være det.
Det er rart hva man kan ta til takke med om man bare må... og de med rød kant er faktisk litt finere enn de med brun kant.
Hvis man ikke ønsker å være så sexy, men heller er i det litt bedagelige hjørnet, så kan man velge bestemorstrusene. De er faktisk helt utrolig deilige å ha på! Helt sant! Jeg får tildelt den minste størrelsen de har (de vet ikke enda at sjokoladen legger seg på lårene mine), og den er faktisk allikevel så romslig at jeg kan dra den over puppene mine!
Jeg har vist det til mamma, Benny og svigermor, så jeg har vitner!
Den minste trusa de har kan dras over puppene!!! Er det mulig liksom? Det er liksom ikke måte på hvor god selvtillit de har i forhold til sykehusmaten, men de tror jo helt klart at den er så godt at man trenger god plass til magen... ekstra god plass!

Når det gjelder de hvite t-skjortene, så skal jeg være litt grei... de har variasjonsmuligheter der også... man kan velge mellom grønn, rød og blå overlock-kant i halsen. De indikerer størrelsen.. dvs man kan jo faktisk kle seg etter formen... Mye sjokolade kvelden før = Blå kant på t-skjorta.

Jeg er ennå i benektelsesfasen, så jeg holder meg til den grønne kanten... den fremhever puppene siden den er minst, og det er jo lov å føle seg litt feminin her man ligger. Selv om man har truse til opp under BHen.

De fine blå joggebuksene er faktisk sinnsyk behagelige på!!! Men de er jo blå hver eneste dag da... jeg har bedt om rosa, lilla og med prikker på.. men de klarer ikke skaffe meg det.
Det eneste de klarte å skaffe en dag var en sagge (sægge) variant. Jeg fikk den største de hadde.. og den ramla jo ned hver gang jeg skulle på do.. så jeg fikk jo litt spenning i hverdagen i det minste. De er snille sånn!

Nå er det jo sikkert mange som lurer på hvorfor man ikke bare kan ha på seg sine egne klær. Og det kan man jo. Men jeg er jo snill også. Nå slipper min mann å frakte rene og skitne klær frem og tilbake, dessuten så blir det jo ekstra stas når jeg kommer hjem og alle klærne mine faktisk er som nye!
Det eneste jeg faktisk trenger nytt når jeg kommer hjem er skjerf i mange farger. Halsen og brystet mitt ser jo ut som ett fargekart av blåmerker, blodutredelser og etterhvert sår etter de fine slangene jeg har der nå.
Men noe skal man jo glede seg til. Shopping blir fint! I rullestol... brum brum...


Kroppslige aktiviteter
Ja, skal vi se... nå er det igrunnen ikke så mye å snakke om her, men litt kan man vel få frem.
For å svare på det første spørsmålet jeg jo har fått noen ganger de siste dagene: "Begynner du ikke å bli litt desperat?"
*kremt* Man skal jo ikke utlevere seg så veldig på nett har de prøvd å lære meg.. men jeg er en ærlig sjel... og da svarer jeg ærlig: JO!

Men for å si det sånn, så har jeg lov til å være det også.

Onsdag 30. Juli ble vi lagt inn på sykehus med Alea. Jeg lå inne i 5 døgn med henne.
Da vi kom hjem fikk jeg 4 netter og 3 hele dager hjemme før jeg havnet inn igjen. Det vi ikke visste var at jeg var alvorlig syk de 4 nettene, så det var vel en grunn til at jeg var så sliten som jeg var.
I dag teller vi 19. August... skalvise... *teller* det er LENGE siden!!!!

Sånn ellers består aktivitetene mine i år gå frem og tilbake på badet, som teller 2 meter fra sengen, jeg dusjer annenhver dag (i dag var min første gang helt alene.. juhuuu!), jeg har vært to ganger på trilletur i rullestolen, a 20 minutter.
Jeg har vært en tur på terassen på søndag. Det var magisk!

I dag har jeg planer om å be en sykepleier tralte ved siden av meg i gangen, slik at jeg kan se hvor langt jeg klarer å gå.
Jeg har ett stort ønske om å få til å gå ned til dagligstua helt selv og hente meg en kopp kakao. Men det er vel muligens 20 meter en vei.. og det er spørs om sjokofantene uten muskler (les: beina) takler den belastningen....


Nei, nok klaging!

Prøvene i dag var fantastiske!!!!!!!

Blodplateverdi: 260
Blodprosent: 11,1


LYKKELIG!!!

søndag 17. august 2008

Kroppen min kan helt selv!


Må bare få komme med en stor glad-nyhet!!

Dagens blodprøve resultater viste blant annet en blodprosent på 10,7 og en blodplateverdi på 222!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Leger og sykepleiere og ikke minst jeg og min familie jublet!!
I morgen tidlig klokken seks blir det tatt nye blodprøver, og klokken 10:00 skal jeg nd på dialyse avdelingen for å få dommen om kateteret kan fjernes og jeg kan erklæres frisk!

Formiddagen har vi feiret på terassen her med nystekte vafler og eggost fra mamma, og da de hadde gått kom personalet med nylaget smoothies til meg og en skriftlig jubel-hilsen fra dem!

Når det gjelder formen min, så er det ikke store forandinger.
Jeg følte meg overkjørt av en lastebil da det første besøket mitt (Benny, Nathaniel, Alea, mamma og Tor Jørgen) var dratt.
Jeg sov som en stein i 1 1/2 time før Cathrine, Sander, Pål og Tone kom klokken 15.

Det var deilig å kunne komme med så gode nyheter i dag!
Og det var fantastisk godt å se Cathrine igjen. Store jenta mi som skal begynne på ungdomsskolen i morgen. *rørt* Og her ligger jeg og får ikke være med på det i det hele tatt...Hun har lovet å ta med mobil og ringe meg når hun er på vei hjem. Jeg er så spendt!!
Tenker hun er nervøs! Skal til bestevenninna og sminke seg og fikse hår i morgen tidlig, og de har vært på shopping og handlet like klær til første skoledag. Skal det være så skal det være.. :-)


I dag har vært en berg og dal bane av følelser:

- Jeg ble så lettet og glad da jeg fikk blodprøve resultatene.

- Jeg ble kjempeskuffet da jeg oppdaget at kroppen var like utsltt og dårlig på tross av gode prøver. Hvorfor kunne jeg ikke også FØLE meg like frisk?

- Jeg sovnet klokken 13 og våknet i krampegråt og klarte ikke stoppe. Føler jeg ennå er i sjokk over at jeg for 9 dager siden var i livsfare og faktisk var døden nær.

- Jeg er utrolig rastløs og vil bare hjem.

- Jeg savner Benny og ungene mine noe helt utrolig masse. Det river i hjertet å være borte fra dem så mye. Det er nesten litt for mye for en mamma å takle. Jeg hører til hos dem!
Jeg vil lese natta eventyr, jeg vil synge natta sang, jeg vil hjelpe Cathrine å forberede første skoledag på ny skole, en ny milepæl i livet hennes, jeg vil ligge i armkroken til Benny og bare få føle meg elsket.

- Jeg tør ikke helt stole på at det er i ferd med å være over. Teeeenk om jeg får tilbakefall.... det blir mye grubling.
Er kroppen så lydig som jeg håper, eller kommer jeg til å bli knust i morgen.. jeg tror ikke det. Jeg krysser fingre.

Takk til alle som legger inn hilsener til meg og min familie her og på forumene. Jeg får ikke svart dere alle, men jeg tar alt til meg og er enormt takknemlig.
Det er MANGE energier i min retning, og jeg er overbevist om at dere har hjulpet meg og kroppen min til å takle sykdommen.

TUSEN TAKK!

lørdag 16. august 2008

En liten pust i bakken

I dag bestemte pappa seg for å ta med lillebror ut mens lillesøster skulle ha en formiddagslur. Bestevenninnen Linn var ikke hjemme, så lillebror var litt lei seg. Så da ble det bestemt at vi skulle gå på bakeren og kjøpe en "solbolle" til lillebror.

Han hadde veldig lyst til å spise maten hos bakeren fordi han synes det ser så koselig ut.



Siden pappa og lillebror har kranglet en del nå som mamma ikke er hjemme bestemte pappa at det fortjente lillebror. Mamma har faktisk bare vært hjemme 3 dager de siste 3 ukene. *sukk*

Det var en stolt gutt som bestilte solbolle hos bakeren og fant et flott bord til han og pappa. Ikke la deg lure av Tab-Extraen i glasset hans, det ble fort byttet ut med vann. Det er bare lillesøster her i huset som liker brus.

Dette var tiltrengt kos og avslappende for både lillebror og pappa.

Så lillebror ryddet like godt alle stolene inntil bordene når han var ferdig med å spise. Han takket pent for maten til hun bak disken før vi gikk.

Dette var mana for sjelen og vi har nesten ikke kranglet etterpå.

Benny

På to hjul i svingen!

I dag er det lørdag, en dag uten behandling! Magisk, om enn litt skummelt og ikke minst kjedelig å ikke ha noen planer... hvor rart nå enn det høres ut.. hehe..

I går hadde jeg min forhåpentligvis siste behandling, så denne helgen blir litt avgjørende i forhold til om blodet mitt er lydig og oppfører seg slik det skal.
Jeg er mildt sagt MEGET spendt.. og det vises i antall timer søvn... blir ikke mye av det nei... godt jeg har masse filmer sier jeg bare. For ikke å snakke om blader og bøker og PC.

Jeg lå og så film til kvart på to i natt, og våknet med ett brak halv syv i dag. Drømte at jeg ble beordret opp på en vekt hvor jeg hadde lagt på meg 10 kilo med beskjeden om at det ville gå like fort oppover i ukene som kommer, og at det var prisen å betale for å bli frisk.... ehh.... sære drømmer?
Tror ikke jeg er helt bestevenner med steroidene jeg får og de mulige bivirkningene de skal ha.. som jeg heldigvis ikke har kjent noen antydninger til enda. hehe..

Angående drømmer så har jeg mye mareritt og veldig livaktige drømmer. Jeg husker mange drømmer fra hver natt, og det er jeg ikke vant til.
Når jeg ligger i halvsøvne hører jeg utrolig klare stemmer, og flere ganger må jeg åpne øynene og se om det står noen der og prater med meg. Veldig fasinerende hvor vàr man blir på sansene når man ligger dag ut og dag inn i en seng.

I går var jeg ute på vift her på sykehuset!
Det var moro det, og sårt tiltrengt!

Hver dag har jeg drømt om å finne krefter til å sitte stille i en rullestol, slik at Benny og jeg kan ta oss en romantisk trilletur i de nydelige gangene her.. hehe..

I går var jeg klar, og vi fikk låne en stol med fotbrett, siden jeg ikke har krefter til å holde beina oppe av seg selv over lang tid. Slappfisk.. hehe..

Vi fikk streng beskjed om null råkjøring før vi suste av gårde.
Først en liten svipp ut på terassen her på avdelingen.. LUFT!!! Frisk luft!!! Det var magisk!
Så tok vi en rundtur i gangene her på avdelingen, så jeg fikk se hvor jeg har bodd en uke.. Den ene sykepleieren ble så glad for å se meg ute av sengen at hun måtte stjele til seg en klem.. det blir man rørt av..

Vi tok heisen ned i første etage og kjørte rundt i gangene, bort til kiosken og leste forsiden på avisene, fikk tak i en kryssordblyant og fikk snokt litt i bladhyllene.
Jeg trengte ikke noe annet enn å se folk, og de var det ikke så mange av så sent på kvelden.. men jeg kjente bare ett brus av lykke over å få komme meg rundt litt, og det var deilig!

Vi var tilbake på rommet etter ca 20 minutter, og da var jeg totalt utslitt.
Beina verket, hodet dunket og nakken var helt av. Snakk om å bli sliten av INGENTING!

Jeg håper jeg orker en liten slik tur hver dag, for selv om jeg ble fysisk utslitt, så gjorde det underverker psykisk.

Det var deilig å ha besøk av Benny alene. Vi fikk litt kvalitetstid sammen som er sårt tiltrengt.
Han hadde med hjemmelaget salat fra snille svigermor som bor hos oss disse dagene. Det var DEILIG med noe annet enn sykehus mat!

I dag håper jeg på litt besøk også. Selv om man ikke orker de lange besøkene, så er det utrolig godt å se folk man er glad i!

Og når jeg nå har to dager uten 4 timers behandlinger, så er det fare for at tiden går tregt...

Grip dagen! Den er DIN! :-)

onsdag 13. august 2008

Tusen takk

... til mamma
Uten deg her hadde ikke gått rundt for meg. Alle har tilbud seg å hjelpe til, men det at du har overnattet her har gjort livet så mye lettere. Jeg får slappet litt av, du klarer å mate datra vår uten problem. Du hjelper meg å komme meg tidlig opp og får oss ut av huset effektivt. Jeg vet at jeg ikke er så flink til å si det, men tusen takk skal du ha!

... til svigermor
Du har vært til ubeskrivelig hjelp til din datter hver dag, du har gitt henne den støtte, omsorg og kjærlighet som hun trenger i en vanskelig tid. Du er der hver gang vi trenger deg!

... til svigerfar
Du har tatt turen til Stavanger flere ganger og støttet din datter når hun har trengt det så mest i disse dager.

... til stesvigerfar
For at du i disse dager har visst at du føler like sterkt for min kone som om hun var din egen datter. Det har varmet hennes hjerte mer enn noe annet.

... til stesvigermor
For at all omsorg du viser med meldinger og tanker til min kone. Og for at du tok turen til Stavanger på besøk og i tillegg hadde energi til å vaske hos oss. Det satte jeg uendelig stor pris på.

... til svigereks sin kone
Det at kona til en eks kan vise slik kjærlighet til en tidligere eks av mannen sin viser i allefall at jeg har rett. Min kone består av ren godhet og jeg er knapt verdig å være i samme rom som en slik lysende engel. Tusen takk til deg og mannen din og deres fantastiske sønn, for at dere har blitt en del av vår store familie.

... til vår kjære nabo Heidi
For den omsorg du har vist min kone, og ikke minst den måten du har tatt deg av Cathrine, jenta vår, oppi det hele. Du har stillt opp uten spørsmål, og du har gitt henne en ekte trygghet midt oppi vårt mareritt.

... til resten av familien og nære venner
For at dere har stått frem og tilbudt deres hjelp i en vanskelig tid. Vi setter utrolig pris på det. Det er nesten så jeg skulle ønske jeg kunne benyttet meg av den.
For all oppmerksomhet, blomster og gaver, min kjære kone er rørt til tårer.
For alt besøk min kone har fått, som hun virkelig har trengt og satt uendelig pris på.
Vi glemmer ikke dere som har tilbudt å komme på besøk, men som vi desverre har måttet takke nei til pga legens ordre om nødvendig hvile. Min kone er utrolig takknemlig for at så mange ønsker å vise sin omsorg og syns det er sårt å takke nei til dere.


... til alle andre, nettvenner og andre mer ukjente
Det er så fantastisk at det finnes så mange gode sjeler der ute som bryr seg om en nesten for dem ukjent person. Tusen takk for all omsorg dere har vist, tusen takk for alle sms'er med oppmuntringer, tusen takk for alle gaver og mange flere takk for at dere er slik alle sammen! Man skjønner nesten ikke at det kan være krig med så mye kjærlighet i verden.

... til alle blodgiver
For at dere tar turen til blodbanken og gir deres verdifulle blod. Dere redder mange liv. Dere skal vite at vi i Stavanger skulle gjerne takket alle sammen en og en. Så stor respekt har vi for dere!

... til min nye arbeidsgiver
For at dere/min avdelingsleder viser slik forståelse og velvilje i en vanskelig tid.

... til min kone
at jeg får lov til å elske deg og være mannen din, selv om det er hardt å stå på sidelinjen og ikke kan gi deg noe annet enn støttende ord.

Benny

tirsdag 12. august 2008

Nattlige tanker fra sykesengen

Klokken er 0430, natt til tirsdag.. hvis jeg ikke blander helt i dagene nå.
Man blir litt rar av å ligge på stedet hvil i mange dager, og da går det litt i surr.

Jeg har fåt meg en Vival nå til å slape av på, så mulig dette innlegget ikke blir så langt.

Jeg har sittet og lest alle kommentarene på bloggene mine nå, samt på facebook, og jeg er mildt sagt rørt langt inn i hjertet av all den omtanken dere viser meg.
Jeg har jo også fått en mengde telefoner, SMS og besøk. For ikke å snakke om blomster og hilsener via via.

Det går rykter om at det er lange tråder på sykroken og foreldreportalen også, men så langt har jeg ikke kommet enda. Jeg gleder meg til å lese disse i morgen.

Jeg er så utrolig rørt og glad og overveldet.. jeg har rett og slett ikke ord. Tårene triller her når jeg tenker på at det finnes så mange mennesker som bryr seg der ute, og til og med mennesker jeg ikke kjenner.

TUSEN TAKK!!!

Jeg er overbevist om at positiv energi gir positive resultater.
Dermed prøver jeg å være positiv så ofte jeg kan her jeg ligger. Noe jeg må innrømme virkelig ikke har vært like lett hele tiden.

Er det lov å si at man er redd? Selv om man vet at det skal gå bra?

I natt har jeg sovet minutter i slengen, våkner av den samme drømmen hele tiden.
Jeg drømmer at jeg er innlagt på sykehus med en alvorlig blodsykdom, jeg har slanger ut av halsen, er peleietrengende, har smerter, er svimmel og har angst og har ikke hatt normal omgang med familien min på altfor mange dager.. jeg våkner og er såå lettet over at det bare var en vond drøm....

Hei! det er jo fremdeles virkeligheten... *sukk* Er det det man kan kalle ett levende mareritt?

I natt er jeg nok ikke så positiv, og det skyldes nok mest at jeg savner familien min så inderlig.
Jeg syns dette er urettferdig!

Jeg savner å kunne sprette opp og trøste Alea når hun er lei seg, knuge henne inntil meg og bære henne rundt mens jeg synger "Bæ, bæ, lille lam".
Jeg savner å kunne kosemose Nathaniel om morgenen når han akkurat har våknet og er i mamma-humør.
Jeg savner å knuge Cathrine inntil meg og fortelle henne hvor glad jeg er i henne, selv om hun er lei av å høre det.. :-)
Jeg savner Benny inntil meg om natten. Gode trygge armer rundt meg som kan fortelle meg at dtte går bra.

Jeg savner hverdagen!

Nå skal jeg slukke lys og prøve å sove litt igjen.
Tabletten begynner å virke, og det er bare noen timer til atter nye blodprøver, medisiner, beroligende midler, nedtrilling til marerittbehandling ala dialyse og ja... veien til å bli frisk! Det skla man jo ikke glemme!

Jeg har det tross alt bra her på sykehuset.
Jeg har kommet på den beste avdelingen med bare engler i hvite klær.
De diller og daller med meg og passer virkelig godt på meg. så klage skal jeg virkelig ikke gjøre.

Jeg har:
* enerom
* eget bad med dusj (som jeg ikke får dusje alene i. hehe.. Festlig med egen rygg skrubber!)
* TV
* Kjøleskap
* Elektrisk seng med tempurmadrass (her skal man ikke få blåmerker av å ligge i sengen må vite. Prinsessen på erten blir jeg kaldt.)
* Mulighet til å låne DVD spiller og filmer (så langt har jeg ikke kommet, men det kommer når jeg orker se på TV igjen)
* Nett tilgang slik at jeg når jeg orker kan skrive lange positive og kanskje ikke fullt så positive innlegg i natten.. hehe..
* Tjenersnor (sånn skulle man hatt hjemme også!!!), bekken, rullestol, sugerør, sexy sykehus klær, sykehus tannbørste som er så myk at man ikke skal få blødninger i munnen og ja...alt som hører til en spennende sykehus hverdag når man ikke kan klare seg selv.. ;-)

Jeg har fått ett godt innblikk i hvordan det er å bli gammel og komme på pleiehjem.. jeg gleder meg ikke!

En liten bønn til dere gode, nydelige mennesker som tenker på meg og sender meg gode tanker, lov meg følgende:

Lev livet, lev i nuet, tenk over hva som faktisk betyr noe for deg i hverdagen.
Velg dine kamper med omhu, du har aldri noen garanti for morgendagen!
Ta vare på de menneskene du har rundt deg og NYT DEM!


Stor klem fra Anita, som er ett skritt videre mot en frisk hverdag.

søndag 10. august 2008

Diagnose: Hemolytisk Anemi - Idiopatisk Trombotisk Trombocytopenisk Purpuraidiopatisk

I går ble første runde med dialyse gjennomført. 2.4 liter plasma ble byttet ut med frisk plasma. Etter dialysen hadde Anita en blodplateverdi på 22 tusen. Pga en del blodtap i forbindelse med innsettelse av kateteret ble hun tilført 2 poser med blodplater. I tillegg ble hun tilført flere poser med plasma for å vanne ut antistoffene.

Dessverre nekta Anita å bruke bekken etter dialysen og gikk på toalettet ved hjelp av et par sykepleiere. Hun kom til å se seg selv i speilet og besvimte av synet som møtte henne. Hun sluttet å puste, men heldigvis så startet hun å puste igjen når de fikk henne til sengs igjen.

I dag fikk hun byttet ut 3 liter plasma under dialysen. Etter dialysen hadde hun en blodplateverdi på 80 tusen. Godt over kritisk nivå. De er litt usikker på om det er dialysen som har hatt effekt eller om det er pga at hun har fått 2 poser med blodplater.

I dag var blodprosenten nede på 6 tallet (9.6 på fredag mot normalen hennes som ligger rundt 12.5), så hun fikk 2 poser med frisk blod for å ha noe å gå på.

Ting ser ut til å gå rett vei og vi er i mye bedre humør i dag og tror virkelig at dette skal gå bra.

Tusen takk for all omtanke.
Benny

lørdag 9. august 2008

08.08.08

Hva skal jeg si, en magisk dato som påvirker folk.

Jeg er litt delt i mine syn på denne dagen.

Negative ting:
  • Min kone ble innlagt med akutt hypoglykemisk anemi.
  • Min sønn ble stukket av en veps i nakken og siden det er folk i familien som er allergisk mot vepsestikk fryktet jeg det verste.
  • Jeg fikk ikke deltatt i min søsters bryllup

Positive ting:

  • Min søster giftet seg.
  • Min kone unngikk mest sannsynlig å få en hjerneskade.
  • Min kone berget mest sannsynlig livet ved å gå til legen denne dagen.

Konklusjonen må jo være at jeg er veldig positiv til denne dagen.... på en negativ måte. Det er så mange tanker som svirrer i hodet og tårene kommer og går hele tiden.

Benny
far, mann og følelsesladet.

Livstruende syk

Fredag ble Anita lagt inn på sykehus med akutt Hypoglykemisk Anemi (Blodplate mangel) Hun hadde verdier på 14 tusen, et normalt menneske har verdier mellom 250 og 350 tusen. Hun har antistoffer i kroppen som angriper blodplatene.

Vi oppdaget de første symptomene på mandag, da hadde hun 15 små og store blåmerker på kroppen. Det så ut som om jeg har mishandlet henne. De fleste blåmerkene var på armene og beina og vi lurte på om det var senga på sykehuset som hadde forårsaket disse merkene.

Men i løpet av uka har hun bare fått flere og flere blåmerker og formen har blitt dårligere og dårligere. Hun fortalte meg ikke at på torsdag så måtte hun stoppe opp for å finne pusten etter å ha gått opp en etasje hos tannlegen. Hadde jeg visst det så hadde hun blitt kjørt rett til legevakta.

I dag har de begynt med dialyse for å bytte ut plasmaen hennes. Legene har gitt oss beskjed om at hun vil bli 100% frisk, men hadde hun ikke kommet inn til behandling så kunne hun fått hjerneskade eller det som verre er.

I går kveld begynte de å vanne ut plasmaen hennes for at antistoffene skulle bli fortynnet og ikke gjøre så masse skade. Anita har hatt masse hodepine og har fått ulike medikamenter for å lindre smertene. Hun har hatt en fæl natt med angst og hyperventilering. Dessverre fikk vi ikke komme opp i dag og besøke henne fordi de skulle sette kateter i halsgropen hennes. De må bruke en stor åre for å kunne renske blodet hennes fortest mulig.

Vi er livredd for at ting skal gå galt, men er ved godt mot og så lenge ikke legene sier noe annet så går dette godt.

Hun ønsker å få masse besøke da hun er blitt forespeilet at hun kan bli liggende der alt fra 1 til 5 uker. Det er bare å sende en melding først om hun er i form til å ta i mot besøk. Hun ligger på enerom på kreft/blodsykdomsavdelingen og det finnes ikke begrensninger på visittider og sånt, så det er bare å komme når det måtte passe.

mandag 4. august 2008

Hjemme!!!!!

Endelig er vi hjemme igjen!
5 dager på sykehus kan trigge den mest tålmodige sjel, det er det ingen tvil om.

Lillemor er så godt som frisk nå, men hun har jammen hatt sin dose også.

* Dobbeltsidig ørebetennelse
* Kraftig halsbetennelse med vonde mandler
* Urinveisinfeksjon
* Veldig høy feber i flere dager
* Spise og drikke stopp, slik at hun endte med intravanøs i noen døgn
* Og reaksjon på antibiotika, så de måtte observere i tilfelle allergi. Det var det heldigvis ikke. Bare masse uskyldig utslett som har fosvunent i dag.

Så, man kan si at vi er GLAD det er over og at det lille sjarmtrollet kunne få reise hjem.

Hun sto og trippet da hun fikk sko på, så klar så klar.. hehe...


I kveld er jeg i gang med å klippe og sy håper jeg.
Har masse ideer og en del ting på "To do" listen som også må gjøres.

Det er deilig å være igang igjen!!!