Det ble ingen oppdatering i går... jeg hadde en skikkelig nedtur, samt at bivirkningene fra Steroidene (Prednisolon) begynner å tilta.. det er ingen god følelse for å si det sånn.
Jeg har gått på en prednisolon hestekur i 11 dager. Gikk på 70 m i flere dager, før jeg for to dager siden reduserte til 50 mg og i dag heldigvis er gått ned til 30 mg.
Jeg vet ikke hvor lenge jeg må drive nedtrapping, men har forstått at det må gå ganske sakte og gradvis nedover. Det er visst farlig å bare avslutte brått. Da får jeg heller være lydig.
Festlige bivirkninger:1. Konstant sulten!
Og i kombinasjon da med den festlige KNALLGODE sykehusmaten, så blir man jo om mulig en smule desperat og irritabel over at man tenker på mat hele tiden men virkelig ikke har lyst på noe av det man får servert.. ergo, man forblir sulten, blodsukkeret synker og man blir hissig...
Og hvis man kombinerer hissigheten fra for lite mat med bivirkning nr. 2, så kan man jo tenke seg hvordan man har det..
2. Sinnsyke humørsvingninger!
Det ene øyeblikket er jeg så oppstemt og optimistisk at jeg sikkert kunne irritert en fugl, det neste øyeblikket kan tårene trille og jeg aner ikke hvorfor, for så å gå over i ett rasende festlig humør ala sint som en bjørn eller frustrert som en okse.
Jeg er rastløs, hissig, sinna, glad, lykkelig, oppstemt, ydmyk, trist, bunnløs sørgende og frustrert sånn på omgang gjennom hele dagen.
Det ene avløser det andre, uten forvarsel. Slitsomt? Ja!
3. Vektoppgang.
Nå har ikke jeg noen bevis for at jeg har fått det enda. Men sånn som jeg trykker innpå med sjokolade og french fries (Blå pose, smelter på tunga), så kan jeg helt seriøst fortelle at jeg kjenner at fettet legger seg på lårene mine. Det er helt sant!
Jeg kjenner at rumpa siger og dobbelthaka eser. Og det er helt sant, jeg KJENNER det!
Men sånn går det når man bare ligger her på 11. dagen.. noe må man jo kjenne på..
Jeg har advart Benny om at vi nok må sove i hver vår seng når jeg kommer hjem... tviler på at det er plass til oss begge i vår seng på 1,60 bred..
4. Økt hårvekst, vannhode, økt vannansamlinger i kroppen, magesår og ja gudene vet hva jeg har i vente...Nå skal det sies at jeg ikke har fått disse symptomene under punkt 4 enda, men jeg venter spent... litt spenning i hverdagen må man jo ha.
For å si det sånn.. pinsetten ligger klar når barten kommer!
SYKEHUSKLÆRSånn ellers så må jeg også få prate ut litt om en av mine store kampsaker her på sykehuset.
Nå er jeg ei jente som normalt hater å gå i samme tøy hver dag. Ja til variasjon i hverdagen liksom.
Til Bennys store fortvilelse så ønsker jeg også at ungene har nytt tøy hver dag, selv om det er en usynlig flekk på dem. Og det må selvsagt matche! Viktig viktig!
Her på sykehuset skal de ha terningkast 6 for rent tøy hver dag. De er gode å vaske klær her, og hver kveld får jeg en stor haug rent tøy lagt pent på krakken på badet, bestående av:
- håndklær
- vaskekluter
- t-skjorte
- nattskjorte
- joggebukse
- bestemorstruse
- nettingtruse
Så når jeg våkner om morgenen er liksom dagens høydepunkt: Hva skal jeg ha på meg i dag?
Jeg har nemlig litt valgmuligheter, selv om det kansje ikke høres sånn ut.
Det er nemlig slik at nettingtrusene er ganske sexy, hvis man VIL at de skal være det.
Det er rart hva man kan ta til takke med om man bare må... og de med rød kant er faktisk litt finere enn de med brun kant.
Hvis man ikke ønsker å være så sexy, men heller er i det litt bedagelige hjørnet, så kan man velge bestemorstrusene. De er faktisk helt utrolig deilige å ha på! Helt sant! Jeg får tildelt den minste størrelsen de har (de vet ikke enda at sjokoladen legger seg på lårene mine), og den er faktisk allikevel så romslig at jeg kan dra den over puppene mine!
Jeg har vist det til mamma, Benny og svigermor, så jeg har vitner!
Den minste trusa de har kan dras over puppene!!! Er det mulig liksom? Det er liksom ikke måte på hvor god selvtillit de har i forhold til sykehusmaten, men de tror jo helt klart at den er så godt at man trenger god plass til magen... ekstra god plass!
Når det gjelder de hvite t-skjortene, så skal jeg være litt grei... de har variasjonsmuligheter der også... man kan velge mellom grønn, rød og blå overlock-kant i halsen. De indikerer størrelsen.. dvs man kan jo faktisk kle seg etter formen... Mye sjokolade kvelden før = Blå kant på t-skjorta.
Jeg er ennå i benektelsesfasen, så jeg holder meg til den grønne kanten... den fremhever puppene siden den er minst, og det er jo lov å føle seg litt feminin her man ligger. Selv om man har truse til opp under BHen.
De fine blå joggebuksene er faktisk sinnsyk behagelige på!!! Men de er jo blå hver eneste dag da... jeg har bedt om rosa, lilla og med prikker på.. men de klarer ikke skaffe meg det.
Det eneste de klarte å skaffe en dag var en sagge (sægge) variant. Jeg fikk den største de hadde.. og den ramla jo ned hver gang jeg skulle på do.. så jeg fikk jo litt spenning i hverdagen i det minste. De er snille sånn!
Nå er det jo sikkert mange som lurer på hvorfor man ikke bare kan ha på seg sine egne klær. Og det kan man jo. Men jeg er jo snill også. Nå slipper min mann å frakte rene og skitne klær frem og tilbake, dessuten så blir det jo ekstra stas når jeg kommer hjem og alle klærne mine faktisk er som nye!
Det eneste jeg faktisk trenger nytt når jeg kommer hjem er skjerf i mange farger. Halsen og brystet mitt ser jo ut som ett fargekart av blåmerker, blodutredelser og etterhvert sår etter de fine slangene jeg har der nå.
Men noe skal man jo glede seg til. Shopping blir fint! I rullestol... brum brum...
Kroppslige aktiviteter
Ja, skal vi se... nå er det igrunnen ikke så mye å snakke om her, men litt kan man vel få frem.
For å svare på det første spørsmålet jeg jo har fått noen ganger de siste dagene: "Begynner du ikke å bli litt desperat?"
*kremt* Man skal jo ikke utlevere seg så veldig på nett har de prøvd å lære meg.. men jeg er en ærlig sjel... og da svarer jeg ærlig: JO!
Men for å si det sånn, så har jeg lov til å være det også.
Onsdag 30. Juli ble vi lagt inn på sykehus med Alea. Jeg lå inne i 5 døgn med henne.
Da vi kom hjem fikk jeg 4 netter og 3 hele dager hjemme før jeg havnet inn igjen. Det vi ikke visste var at jeg var alvorlig syk de 4 nettene, så det var vel en grunn til at jeg var så sliten som jeg var.
I dag teller vi 19. August... skalvise... *teller* det er LENGE siden!!!!
Sånn ellers består aktivitetene mine i år gå frem og tilbake på badet, som teller 2 meter fra sengen, jeg dusjer annenhver dag (i dag var min første gang helt alene.. juhuuu!), jeg har vært to ganger på trilletur i rullestolen, a 20 minutter.
Jeg har vært en tur på terassen på søndag. Det var magisk!
I dag har jeg planer om å be en sykepleier tralte ved siden av meg i gangen, slik at jeg kan se hvor langt jeg klarer å gå.
Jeg har ett stort ønske om å få til å gå ned til dagligstua helt selv og hente meg en kopp kakao. Men det er vel muligens 20 meter en vei.. og det er spørs om sjokofantene uten muskler (les: beina) takler den belastningen....
Nei, nok klaging!
Prøvene i dag var fantastiske!!!!!!!
Blodplateverdi: 260
Blodprosent: 11,1
LYKKELIG!!!