18 dager på rom 118 - ett tilbakeblikk.

Jeg er hjemme!

Jeg er utskrevet fra sykehuset! Jeg er friskmeldt!

Hurra!

Det var en svært følelsesladet dag i går da jeg skulle dra fra sykehuset. Jeg var lykkelig, redd, lett angst fylt, usikker, glad, sentimental, opprørt, sint, nysgjerrig og igjen: lykkelig!

Jeg var på min første perm på mandag. Jeg var da hjemme i ca 3 timer, 3 magiske timer.
Det var fantastisk å være hjemme sammen med ungene og Benny. Få ta del i lek, boklesing, måltider og det som hører til en travel hverdags ettermiddag.
Å dra fra dem derimot, det var helt grusomt. Nathaniel sto i vinduet og vinket så lenge han kunne se bilen….
Lille tassen sto der alene… det var virkelig ikke ett av de kjære gode øyeblikkene man har som mor.

Noe av det han sa denne ettermiddagen kommer alltid til å være spikret fast: ”Nå er det bare en dag igjen mamma, bare en dag til du er frisk!”

Enkelte ting setter dype spor hos små barn… dette har nok ikke vært lett for en liten mann.

Da jeg så fikk spørsmålet i går på legevisitten; ”Hvordan føler du deg? Er du klar for å dra hjem, eller føles det bedre å drøye enda en dag? Husk at du må være klar. Hjemme har du små barn.”
Da var jeg ikke i tvil.

Jeg var så klar som jeg kunne bli. Kroppen henger en mil bak meg, men jeg er nå her. Jeg er frisk og jeg trenger kun hvile.
Å bli enda en dag på sykehuset var uaktuelt. Så lenge jeg fikk lov til å dra, og så lenge jeg visste at hjemme får jeg all hjelp og støtte jeg trenger, så var det en selvfølge at jeg måtte hjem.
Jeg kunne ikke levd med å skuffe Nathaniel. Han er for liten til å forstå at jeg ikke kunne komme allikevel.

Ergo ble alt klargjort til hjemreise!

Mamma skulle kjøre meg hjem, og da hun kom hadde hun med seg to store konfektesker med Belgisk sjokolade og to flotte kort, den ene gaven skulle gis til Dialyseavdelingen og legene der nede, som faktisk er dem som har gjort meg frisk.
Den andre gaven skulle til Avdeling K2 på Klinikk for Kreft og Blodsykdommer, der jeg har bodd i 18 dager på rom 118 (Spooky).

Jeg skulle bli med i rullestol rundt og levere dette, og tenkte ikke noe mer over det enn at det var veldig hyggelig å få takket dem skikkelig.

Sånn ble det jo ikke… gjett hvem som tuta som ett barn da de ble overbrakt. Jeg klarte ikke få frem ett ord og bare gråt. Alle følelsene og redselen kom tilbake. Alt har gått så fort. Og det er utrolig overveldende å tenke på at det er over nå, stort sett.

Jeg er erklært frisk, og for bare kort tid siden var jeg kritisk syk.
Det er en tanke jeg sliter litt med å svelge. Jeg skjønner enda ikke hvor syk jeg var, selv om de har prøvd å forklare meg det.. for jeg følte meg jo ikke så syk…

Å kjenne hvor tom kroppen er nå, burde jo gi meg en indikasjon på hvor alvorlig det har vært.. men det er fremdeles vanskelig å forstå.. ergo blir det så virkelig når man da står der og skal takke sykepleiere og leger for hjelpen de har gitt en.
Takke for at de tok det alvorlig fra første minutt, og takke for at de sto på og fant diagnosen så fort slik at riktig behandling ble påstartet første dag.

Livet er en underlig karusell…

Etter mye venting kom vi oss av gårde.
Med i veska fikk jeg en åpen retur i 1 måned. 1 måned?! Det er jo slike tegn jeg bør ta til meg når jeg tror jeg kan sette meg ved symaskinen i morgen….
Det vil nok ta litt tid dette ja.. *sukk*

Jeg fikk også beskjed om alltid ta kontakt direkte med avdelingen om jeg skulle få tilbakefall, om det er snakk om nå, om en måned, om ett år eller om 10 år.

Problemet med å få en sjelden sykdom som ITTP (bokstaven I står for Ideopatisk, og betyr ”ukjent årsak”. Det er derfor litt annerledes enn som beskrevet i linken. Tilbakefall prosenten ved ITTP er 50%, ikke 20% som ved TTP, som det står om i pasienthåndboka), er at leger på legevakten trolig aldri har vært borti det før, og man kan i verste fall bli sendt hjem.

Prednisolon må jeg gå på frem til mandag, så er jeg ferdig med dem. Hurra!
Håper bivirkningene er på retur nå og jeg kan få huden min tilbake, vekta mi under kontroll og ikke minst ha kontroll på hungeren etter mat! Hehe…

Det skal tas blodprøver hver uke i en måned, så hver 14.dag i enda en måned.

I november skal jeg på siste kontroll på sykehuset. Da skal det tas prøver som skal sendes til Sveits for sammenligning med de første som ble tatt.

Det blir spennende.

Vi vet nemlig enda ikke hva som er årsaken til sykdommen. Og vi har ikke fått alle svar enda.

Nå er det slik at ca 2/3 av de som får denne sykdommen mangler ett enzym.
Den siste 1/3 er fordelt på genfeil og ukjent årsak.
Foreløpige svar fra Sveits viser at jeg ikke mangler dette enzymet.
Det kan bety at jeg rett og slett ikke manglet det, eller at behandlingene jeg allerede hadde fått i to dager da prøvene ble tatt, var effektive.

Nå venter jeg svar på om jeg har en genfeil. Det blir spennende. Jeg håper virkelig ikke det er det, for da kreves det behandling i form av plasmatilførsel enten hver 14. dag eller en gang i måneden, for alltid. Det tror jeg ikke jeg orker… Så da satser vi på ukjent årsak. :-)

Nå ligger jeg her i sofaen og leker dronning.
Verden flyter ved siden av mitt hode, og jeg prøver å slappe av. Det er ikke bare enkelt.

Tankene svirrer.. jeg prøver å sortere alle tankene, alle inntrykkene.. prøver å lese litt om sykdommen. Det er ikke så enkelt å finne noe, da det er såpass sjelden. Noe finner man jo, og ikke alt er like lett å lese om.

Sitat: ” Ubehandlet er forløpet ved trombotisk trombocytopenisk purpura som regel stormende med dødelig utgang.”

Da er det en spesiell følelse å ligge her, være ferdig behandlet og kunne se fremover. Det kunne endt så utrolig mye verre.
Man skal ikke svartmale, og jeg har heller ikke for vane å gjøre det.
Men akkurat nå så er det viktig å bearbeide dette, og i den prosessen så må jeg nødvendigvis også ta med fakta rundt hva som kunne ha skjedd.

Og det rene fakta er at jeg hadde vært død, hadde jeg ventet ett døgn ekstra med å gå til legen.

Det er en vanskelig karamell å svelge. Jeg følte meg som sagt ikke syk, ikke i den situasjonen vi var i på det aktuelle tidspunkt.
Hadde jeg ikke hatt små barn, eller hadde alle barna mine vært friske og vi hadde vært i en normal hverdag da det skjedde. Ja, så hadde jeg nok tidlig merket symptomene. For når jeg tenker tilbake så hadde jeg mange tegn på at jeg var syk.

Jeg hadde kraftig hodepine (noe jeg aldri har), jeg var utrolig slapp og uten energi, tok pauser hele tiden når jeg gjorde ting jeg ellers ikke trengte pauser fra, jeg var andpusten etter å ha gått opp en etasje med trapper, jeg hadde feber, jeg hadde bloduttredelser over hele beina, armene, litt på bryst og hals og det startet i ansiktet den siste dagen. Og det mest oppsiktsvekkende var vel alle blåmerkene. Jeg så virkelig mørbanket ut. Mishandlet til de grader. Svære blåsvarte blåmerker med bloduttredelser og kuler på.

Jeg burde jo gått tidligere… men Alea var syk, og det var hun som var viktig. Vi var alle slitne etter sykehusinnleggelsen hennes.. jeg hadde vel en forklaring på alt.

Om nettene var jeg bekymret, men skjøv det fra meg på dagen.

Jeg har lært å ta bekymringer på alvor.. det kan virkelig være viktig!
Når det gjelder barna mine gjør jeg det, tar alt på alvor. Går en gang og to til legen for mye, heller enn å angre etterpå. Hvorfor gjør vi ikke det når det gjelder oss selv? Hvorfor tar vi så lite vare på oss selv? Hvorfor kommer vi alltid i andre rekke?

Nå skal jeg bruke tid på familien min. Vi skal være litt egoistiske. Vi trenger å komme til hektene alle sammen. Vi trenger å finne vår rolle som familie, vår nye rytme, en ny hverdag.

Vi er helt nødt til å ta vare på hverandre.

Å skyndte seg langsomt, er ett begrep jeg har fått høre mye de siste dagene. Og det skal jeg virkelig ta til meg.
Vi skal skyndte oss langsomt, mot en ny hverdag.

Mens jeg ligger på sofaen, er far han som steller hjemme. Min kjære Benny er bare så utrolig flink!
Jeg ligger og gliser når jeg ser hvor kontroll han har fått på hverdagen her hjemme. Alt er under kontroll.
Huset er på G, ungene er rene og pene, vi har mat i fryser og kjøleskap, avtaler er under kontroll, rutinene er skjerpet og forbedret. Nye rutiner er lagt til, ungene har lært viktige nye ting.. vi har en god ro i huset. Og det på tross av at jeg bare ligger her.
Er jeg blitt overflødig? Hehe..
Det er deilig å se!

- Nathaniel har lært å stå og tisse. Det er ett stort mål nådd for en liten stor gutt!
- Alea har fått en enorm matglede disse ukene. Hun spiser hele tiden, er alltid sulten og koser seg med maten! Og hun har lagt på seg masse!
- Alea er så å si avvent med melk på natta. Det skal bli stort å få sove natta rundt, både for mor, far og Alea selv. Viktig og stort skritt!

Livet er herlig! Man skal nyte hvert minutt! Man har virkelig aldri noen garanti.

Jeg har alltid vært så fokusert på å unngå å miste kontroll over livet mitt. Men det eneste jeg har fokusert på er å ta vare på kjærligheten. Man leser jo om skilsmissestatistikken.. den er rimelig dyster, og vi er virkelig motivert til å holde oss på riktig side av statistikken. Noe jeg er overbevist om at vi vil klare. Vi er jo virkelig skapt for hverandre. :-) Sjelevenner, Ying og yang og alt det der. Helt sant!

Men poenget er at min tanke alltid har vært at en skilsmisse er liksom det som skal til for å ødelegge livet.
Jeg har aldri tenkt over at andre ting kan skje.. eller man tenker jo på det, men det er ”slikt som aldri skjer oss”.

Nå har vi erfart at det virkelig kan skje alle. Man får seg en vekker.

Jeg må nok bruke litt tid på å bearbeide. Nye inntrykk kommer, og følelsene kommer som kastet på meg i tide og utide.
Men det kan nå være godt også å få renset opp i tankene. Få ett nytt syn på det meste. Hva er viktig i livet og hva er uviktig.

Jeg vet det er mange mange som har fulgt meg og min familie underveis dette marerittet som heldigvis endte bra.
Jeg vil igjen takke for all støtte og oppmuntring, gaver, blomster, hilsener via familie, telefoner, SMS, besøk og mail jeg har fått. Jeg har virkelig satt pris på, blitt overrasket, sjokkert og ikke minst rørt over all omtanke.
Jeg er heldig som kan omgi meg med så mange fantastiske kjente og ukjente mennesker.
Jeg har fått ett nytt bånd mellom RL og IRL venner. Det er ingen tvil om at man virkelig kan få den støtte man trenger fra folk man faktisk aldri har møtt.
Nettverk har man overalt, og noen nettverk kan overraske, positivt.

Jeg kommer aldri til å glemme det dere har gjort for meg!


Stor stor klem fra Anita

PS.
Jeg har begynt på Jo Nesbøs ”Flaggermusmannen”, uhyre spennende bok! Jeg er fengslet og gleder meg allerede til resten av de 7 bøkene om Harry Hole! Heldige meg som oppdaget Nesbø!
Noe må man ha å gjøre på ”soffen” :-) Anbefales!!!! (Både soff og Nesbø.)